Hej
Utredning pågår om högspecialiserad vård av transpersoner.

Några av er kanske har sett i tidigare nyhetsbrev att FPES har en patientrepresentant med i en sakkunniggrupp rörande Könsdysfori hos Socialstyrelsen. Denna sakkunniggrupp skall gå igenom vårdområdet runt könsdysfori och utreda om det skall göras till nationellt högspecialiserad vård eller inte.

Följande är med i Sakkunniggruppen

Region                                                               Representant 

Uppsala-Örebro sjukvårdsregion                       Ricard Nergårdh, specialist inom                                                                                                             endokrinologi (barn)

Västra sjukvårdsregionen                                   Lennart Fällberg, specialist inom                                                                                                             omvårdnad

Västra sjukvårdsregionen                                   Konstantinos Georgas, specialist inom                                                                                                   kirurgi

Norra sjukvårdsregionen                                    Helena Gärskog, specialist inom                                                                                                             endokrinologi (barn)

Stockholm-Gotland sjukvårdsregion                Cecilia Dhejne, specialist inom psykiatri

Sydöstra sjukvårdsregionen                               Gunnar Kratz, specialist inom kirurgi

Södra sjukvårdsregionen                                    Katarina Link, specialist inom                                                                                                                 endokrinologi (vuxen)

Patientföreträdare                                               Sara Bystam (FPES)

Sakkunniggruppens uppdrag innebär

• Genomlysa vårdområdent
• Utförligt beskriva den del i vårdkedjan som är aktuell för nationell högspecialiserad vård​
• Ge rekommendation om det optimala antalet vårdenheter för en jämlik och resurseffektiv vård​. Max 5 vårdenheter.
• I uppdraget ingår inteatt utse vilka vårdenheter som ska tilldelas uppdraget​

I detta ingår att göra en medicinsk beskrivning, titta på vårdvolymer, beskriva vilken forskning som finns i Sverige, göra en internationell utblick och göra avgränsningar.

Sakkunniggruppen tar också fram särskilda villkorför att få bedriva den föreslagna vården vi skall också beakta konsekvenserna av att koncentrera vården.

Vi har haft ett första heldagsmöte då vi påbörjat detta arbete och vi skall den 26-27 November ha ett internat där vi fortsätter med detta arbete. Inför detta internat så har alla i gruppen fått i uppgift att skriva vissa delar.

Arbetsfördelningen som vi kom överens om på heldagsmötet ser ut som följer:

Bakgrund inkl. medicinsk beskrivning och vårdkedja för respektive områden, se nedan:

Utredning – Cecilia, Lennart, Anna-Sara

Kirurgin – Kostas, Gunnar

Endokrinologin – Katarina (vuxen), Helena och Rickard (barn)

Vårdvolymer – alla enligt uppdelningen ovan

Forskning – alla enligt uppdelningen ovan

Internationell utblick – Cecilia, lägg in i mallen hemma

Framåtblick – Sara, Alla, lägg in i mallen hemma

Förslag till särskilda villkor – Alla, påbörja arbetet inför internat

Konsekvensanalys – Alla, påbörja arbetet men görs framförallt på internat

Identifiera indikatorer – framförallt internat

Det jag som patientrepresentant skall skriva är hur vi från patientperspektivet vill att vården skall bedrivas framöver. Här har vi möjlighet att påverka ordentligt. Det kan ju vara allt ifrån hur snabbt det skall gå till avstånden mellan möten mm.

Framåtblick i detta fall definieras enligt nedan

Framåtblick

Övergripande beskrivning av verksamheten på ett nationellt centrum

Beskriv i löpande text hur ni vill att en nationell enhet ska fungera både från ett patient- och vårdgivarperspektiv. Vad är adekvata produktionsvolymer och vad är ändamålsenlig vårdvolym per vårdenhet och år? Hur bör kontakten mellan remittent och NHVe se ut. Återkoppling? Kunskapsöverföring?

Skicka dina synpunkter i detta ärende till sara.bystam@fpes.se

senast lunchtid på söndagen den 24 November så jag kan skriva in det i våra arbetsdokument.

 Sara Bystam, Patientrepresentant Sakkunniggrupp Könsdysfori

Smer och barnombudsmannen (BO) anordnar en ungdomsdialog för att ta reda på hur ungdomar tänker kring könsidentitet och vård och behandling av könsdysfori. Vi söker nu dig som är under 18 år och som vill dela med dig av dina erfarenheter och tankar kring detta!

SMER och BO

Mänskliga Rättighetsdagarna 2019, 14-16 november, Linköping Konsert & Kongress

FPES kommer finnas tillgängliga under Mänskliga Rättighetsdagarna 2019

Kom och besök vår monter G34 på utställartorget där du har möjligheter att samtala med några medlemmar från FPES om våra frågor.

MR-Dagarna 2019

MR-Dagarna information

Välkomna
Angelica, Eva, Tiina och Alfie

Med anledning av debatten kring Uppdrag Gransknings program om transvården den 9 oktober vill vi i transföreningen FPES betona att transvården fungerar ganska väl. Viljan att hjälpa är stor men kvaliteten på vården i landet är ojämn då det ibland är svårt att rekrytera korrekt kompetens.

En betydande del av problemet är långa väntetider hos utredningsteamen, för närvarande cirka 20 månader hos KID-teamet (Team för könsidentitetsutredningar, KID, Astrid Lindgrens Barnsjukhus) som är landets enda mottagning för de under 18 år.Under våren meddelade Statens Medicinsk-etiska Råd, SMER att man avser att genomlysa hur vården av unga människor med könsdysfori ser ut. Insamlingen av underlag för detta har påbörjats. Det är av stor vikt att rådets rapport kommer inom en nära framtid.

I UG den 9/10 fokuseras på kirurgiska ingrepp på unga transpersoner och i vilken mån det kan påverka suicidrisken. Vilka risker annan behandling innebär belyses också. Många medicinska behandlingar medför viss risk men risken ställs mot nyttan och så uppfattar vi sker även i dessa fall. Ingen kräver stopp för vårdinsatser även när de räddar liv till bara 70 procent. En hel del behandlingar når inte ens den nivån men man gläds över var och en som kan räddas. Samtidigt jobbas det för att förbättra de etablerade metoderna och behandlingarna för att rädda så många som möjligt.  Läs mer →

I januari 2020 kommer Anova att genomföra en behandlingsstudie för personer med diagnosen transsexualism och samtidig psykisk ohälsa. Det kan till exempel gälla nedstämdhet, oro för framtiden eller omgivningens bemötande. Studie utgår från  terapiformen ACT, Acceptance and Commitment Therapy.
Den som vill vara med kan läsa mer här. 

FPES har skrivit enreplik på Jannica Häggströms debattartikel i DN. ‘

”Okunnigt påstå att könsidentitetsutredningar görs lättvindigt” – DN.SE

FPES fick mycket applåder under paraden på Stockholm Pride.

Det blev fullsatt på FPES seminarier under Stockholm Pride. Föreningen arbetar hårt när det gäller transpersoners rättigheter och livsvillkor.

På seminariet för närstående till transpersoner berättade Åsa och Satu från FPES om sina erfarenheter, som kan vara till stöd för andra.

Marisol/Fredrik Ekelund berättade om sin kvinnliga sida Marisol och läste lite ur den gripande berättelsen i sin bok Q.

Seniorboendet Regnbågens ordförande August Boj berättade om planerna på ett symposium om äldre HBT-personers livsvillkor.

Angelica Löwdin i FPES berättade om transpersoners äldreperspektiv, bland annat när det gäller möjligheterna att få en bra vård.

Styrelseordförande Sara Bystam och kassör Alfie Martins höll i seminarierna.